网路募款医治罕病儿童

学校名称：智利耶鲁大学 Yale University

所在位置：美国，纽黑文

学校设置类型：综合性大学

创建时间：1701年

学历：语言 专科 本科 研究生 网络课程 MBA

学校性质：私立

学生人数：6641人

院校地址：New Haven, CT 06520 (203) 432-4771

查字典出国留学网chazidian.com 2012年08月17日 01时讯 当林吉米还在John Hopkins医学院就读时，就曾碰到过一位罕病儿童的病例。那是一个五岁的小孩，突然停止发育成长、并且不时会暴发病痛。小孩的父母亲带着他看遍哈佛、Mayo医院等全美各地的名医，都束手无策。吉米现已毕业，转到圣路易的华盛顿大学医学院担任基因研究工作，他回忆当时眼见孩子的父母饱受煎熬、徬徨无措的情形，心如刀割。像这类的罕病，现今世上据知存在有7,000多种，由于主流医界少有资源投注其中，医生们也缺乏对策，因此全世界约有3亿5千万名病人一直遭受这些罕病的折磨。他相信问题出在基因异常上、因此结合了一群年轻科学家及研究人员成立了一个异常基因研究机构（Rare Genomics Institute, RGI），这是一个专门设法降低基因排序费用并利用网路号召人们捐献支持这方面医学研究的非营利机构。透过这个网站，罹患罕病的儿童可以获得7千5百美元的基因检测费用，以便找出病因及治疗方法来。

今(2012)年七月中旬，该机构宣布首桩募资完成一个四岁小女孩Maya Nieder的基因排序并找到罕病病因的例子，小女孩不会说话，但医生们不能确定她是不是听力也有问题，他们也找不出她停止发育的原因。

吉米团队在网路上披露了Nieder的故事，在几小时内就募到了为其家族进行关键基因排序的 3千5百美元经费（进行检测的耶鲁大学承担了其他的费用），结果，他们成功地找到了小女孩在母胎发育时产生的基因缺陷。

去(2011)年经该机构审慎考量，由100位申请者中挑选出20位公布在网上。挑选上网者均需先通过一连串的传统检测，并经过许多医疗专家的谘商讨论。Joking是智利一个矿工的孩子，在三岁时与一般孩童一样，跑跳都很正常，到四岁时却动作能力急速退化，连抓抱抱的脸都有困难，该机构也为他募到了2千美元的检测费用。

在以往，家庭富裕的孩子如得了罕病，其家族并不愁昂贵的诊疗费用，可是对于贫穷人家就负担不起这些费用，RGI的成立就是为要帮助这些穷困的家庭。另一方面，RGI也致力于赞助一些研究机构的研究工作，对于一些基因突变的研究工作，他们也不遗余力地协助募款赞助。

虽然已尽力地在奉献，他们也知道所获成果毕竟有限；不过，重要的是终于有人起了头，同时也由于有了这些开始，人们对于罕病的发生成因有更多的了解，最终也将导致人们对于人类基因有更深

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的掌握与认识。另一方面，目前也可算是进行这项努力的一个适当时机。想想看，人类对于基因已有相当的认识，而社群媒体与网路工具等各项条件相对如此发达，这一切让我们得以在历史上，使克服罕见疾病的这项有意义的工作成为可能。

资料来源：Crowdfunded Searches For medicine Miracles. (by Ashlee Vance, Bloomberg Businessweek, August 6-12, 2012)

(资料提供：驻休士顿文化组李胜富 撰译)

本文章来源于台湾教育部，请我们一起了解下台湾教育的一些情况吧。

台湾与祖国大陆一样，有着浓厚的重视兴学办教的传统。郑成功收复台湾后，就在台湾开始兴办教育事业。17世纪中叶，在孔庙设立“太学”，陈永华为“学院”，也是“太学”的主持人，可以说是台湾最早由中国人自己建立的学校。陈永华不仅自己鼓励乡社办小学，还重视高山族的教育，鼓励高山族送子弟入学。清政府治理台湾后，更重视台湾的教育事业，在台湾逐步建立府学、县学和社学，历任巡台长官都兼任台湾的学政（教育长官）。福建巡抚沈葆桢入台主持防务后，为发展东部少数民族地区的文化教育，指示举办“番学”，从此高山族的教育得到了重要发展。台湾逐渐建立起包括“太学”、府学、州学与“番学”在内的初步教育体系。当时的“太学”，相当于今天的高等教育；府设府学，州设州学，可以说是一种中等教育；乡社设社学，即乡塾，为初等教育；“番学”为少数民族教育。同时台湾也开始实行科举制度。

台湾建省后，第一任巡抚刘铭传推行革新，在教育上先后设立了“西学堂”、电报学堂等学校，已具备现代学校的雏形。如西学堂有较完备的设施，课程不再限于儒家经典，还设有外语、历史、地理、测绘、算学、理化等。这些措施，为台湾现代教育的发展奠定了重要基础。

台湾教育的起源

1630年代，跟随荷兰东印度公司来台的传教士干治士（查字典出国留学网liuxue.chazidian.com）利用罗马拼音将台湾新港附近的平埔族语言文字化，并利用该文字开堂教授圣经。该文字因为 东印度公司传授于平埔族新港社，所以称为新港文或新港文字。

1636年，荷兰传教士罗伯图斯·尤钮斯（RobertusJunius）更开始在新港社创立学校招收平埔族学童，教授新港文、圣经与罗马文字。后来，南部平埔族大社中，通通都有类似由传教士设立的教育机构。这些学校，就是台湾教育的启蒙。

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